Il termine “siblings” nel mondo anglosassone indica un legame di fraternità, mentre in Italia fa riferimento a fratelli e sorelle di bambini con disabilità.
L’esperienza di avere un fratello o una sorella ci accompagna per molto tempo nella nostra vita, per il fatto che è la relazione potenzialmente più lunga di tutte. Con i fratelli e le sorelle si condividono moltissime cose, alcune delle quali veramente importanti, si ha in comune il “patrimonio genetico”, cioè gran parte della nostra struttura biologica di base è praticamente identica. Poi si condivide il contesto familiare in cui si cresce, questo è un aspetto molto significativo e intenso, per il fatto che si vive a stretto contatto nel periodo della nostra vita in cui cresciamo e decidiamo che persone diventare. Nel caso dei siblings, si incontrano delle differenze sostanziali rispetto a situazoni tradizionali.
Nel nucleo familiare il vissuto dei siblings é diverso da quello dei genitori. Per i genitori non è affatto facile fare i conti con la disabilità dei figli, la vita quotidiana richiede loro molta energia e fatica. Il vissuto dei genitori di una persona con disabilità fa parte di un’esperienza che potremmo definire “adulta”: la nascita di quel vissuto, nella maggior parte dei casi, coincide con la nascita del figlio con disabilità. Molti genitori infatti raccontano di non aver avuto a che fare con “il mondo della disabilità” prima di quel momento.
I siblings, diversamente dai genitori, condividono la stessa generazione dei fratelli con disabilità, lo stesso periodo di crescita e di formazione e costruiscono il loro “essere persone”, in termini di carattere e personalità, confrontandosi continuamente e quotidianamente con il tema della disabilità, per questo è fondamentale che si prenda in considerazione il vissuto dei siblings a partire dalla fase di sviluppo che stanno attraversando.
La definizione che mi sembra più positiva per i siblings é quella che li considera persone che hanno una sfida da affrontare piuttosto che un problema, hanno a che fare con un’esperienza famigliare particolare che comporta sfide aggiuntive rispetto ai propri coetanei, sfide che si presentano per un arco temporale che dura spesso tutta la vita.
Nella mia esperienza di psicologa che si occupa di sostegno psicologico ai siblings ho valutato che é importante che lo sguardo sia rivolto alle loro risorse piuttosto che alle difficoltà, per valorizzare le loro capacità e l’autostima. Molti fratelli e sorelle di persone disabili sviluppano risorse di empatia e rispetto per i più fragili e anche buone competenze di cura, e in qualche caso scelgono professioni nell’ambito sanitario. Questo aspetto di sensibilità rispetto alla sofferenza dell’altro, permane in età adulta, andando a costituire un aspetto fondamentale dell’immagine di sé. La loro evoluzione personale dipende dalle risorse della famiglia e dalle loro caratteristiche personali, ma hanno una visione del fratello da un’angolatura che é speciale e unica fin dall’infanzia.
La relazione tra fratelli, come ogni altro legame, subisce cambiamenti nell’arco della vita e così accade anche nel rapporto tra il sibling e il fratello/sorella, quando sono bambini offrono naturalmente aiuto e protezione ai loro fratelli vulnerabili, in questa fascia d’età spesso non si rendono conto delle difficoltà del fratello, ne hanno solo una comprensione limitata e lo considerano semplicemente un fratello.
Durante l’adolescenza diventa invece maggiore il bisogno di conoscere il significato e le implicazioni per la propria vita della diagnosi del fratello, in questo periodo spesso i siblings non si coinvolgono nell’accudimento, perchè com’è naturale e comprensibile sono impegnati nel cammino di emancipazione dalla famiglia e nel fare gruppo con i coetanei.
In questa fase se gli amici e i compagni di scuola scherniscono il ragazzo oppure non mostrano di comprendere le sue difficoltà, il sibling può sperimentare un sentimento di isolamento ed estraneità dal gruppo dei pari, ma se l’ambiente sociale é positivo possono affrontare le difficoltà del fratello con serenità. I fattori che contribuiscono a potenziare la resilienza di un sibling sono l’intelligenza, la capacità di gestire la vita sociale, il self control, le capacità comunicative, la rete sociale di appartenenza.
Negli ultimi decenni nel mondo anglosassone sono nati alcuni interventi specifici di sostegno psicologico per i siblings. Il programma più diffuso nel mondo, conosciuto in molti paesi, è quello dei Sibshops (Meyer, Vadasy, 1994), ossia dei workshops per i siblings, cioè incontri per fratelli e sorelle di bambini con bisogni speciali che hanno il fine di ottenere supporto e favorire la socializzazione in un contesto ricreativo (Meyer e Vadasy, 2008). Il lavoro psicologico con i siblings è un ambito di ricerca in costante espansione, con progetti attivi in diverse regioni di Italia. Tali realtà hanno riconosciuto l’importanza del coinvolgimento di questi fratelli e sorelle in programmi specializzati che favoriscano l’adattamento a un evento stressante che perdura nel tempo, come quello di avere un fratello con bisogni speciali.
